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Les stratégies de l’adaptation chez les familles de schizophrènes

Les stratégies de l’adaptation chez les familles de schizophrènes

Dr Sahar OBEID    

Psychologue – Clinicienne 

Hôpital Psychiatrique de la Croix

 

Résumé

 

Le traitement et la perception des personnes présentant des troubles de santé mentale est une préoccupation sociale à laquelle on s'attarde davantage ces dernières années, bien que la stigmatisation, le rejet et même la peur demeurent toujours des attitudes et des sentiments que suscite la maladie mentale (Sévigny, 1999). Avec le mouvement de désinstitutionalisation des années 60 au Québec (Abosh et Collins, 1991), et avec le contexte économique actuel ainsi que l'idéologie néo-libérale, le virage ambulatoire fait que de plus en plus de patients présentant des troubles de santé mentale se retrouvent souvent à vivre dans la communauté, comptant principalement sur leurs proches, souvent les membres de leur famille, pour leur apporter l'aide et le soutien dont ils ont besoin. Cet état de choses n'est pas sans affecter la dynamique familiale et par conséquent le fonctionnement personnel et social des proches. En postulant que la présence d'un trouble mental chez un individu puisse affecter son comportement et donc, par conséquent, les interactions qu'il entretient avec ses proches, il est possible de penser que ces familles puissent présenter des besoins d'aide et de soutien particuliers. Il serait donc potentiellement intéressant de tenter d'examiner plus attentivement les stratégies de coping de ces familles qui sont présentes auprès d'un proche qui vit avec un problème de santé mentale. Les membres des familles qui assistent, accompagnent et soutiennent un être aimé, qui a un problème de santé mentale, ont eux-mêmes des besoins d'aide et de soutien particuliers dans leur tâche d'aidant; il apparaît donc pertinent pour l'intervention de mieux connaître et comprendre les besoins de ces familles ainsi que leur utilisation des stratégies de coping et leur appréciation d'efficacité de ces stratégies.

 

 Introduction

L’évolution des connaissances sur la schizophrénie a été intégrée dans divers modèles de vulnérabilité, terme entendu dans le sens d’une propension au développement de la maladie en question (Azorin, 1997). Ces modèles intègrent divers facteurs :

– Endogènes : génétiques, neurodéveloppementaux, biochimiques (dopaminergique, sérotoninergique), neuro-cognitifs (traitement précoce de l’information visuelle, mémoire de contexte, inhibition, planification de l’action) ;

– Exogènes : stresseurs sociaux et familiaux. Ils interviendraient dans l’évolution de cette vulnérabilité dite spécifique (Berner, 1998) et dans les manifestations cliniques ultérieures (notamment les rechutes).

L’élaboration de ces modèles a eu deux conséquences majeures. D’une part ils invitent à passer d’une compréhension linéaire vers une compréhension multidéterminée de cette maladie où les facteurs impliqués sont en interaction constante. Ce fondement théorique, où l’accent est mis sur les co-variations des facteurs biologiques-neurocognitifs-socio-familiaux, influe d’autre part sur la conception du traitement. Outre l’abord biologique des malades, le traitement comprend également un abord psychologique et socio-familial. Aussi les études actuelles s’intéressent de plus en plus à l’état psychologique (tensions, détresse) des proches du malade et à leurs stratégies psychologiques adaptatives. Ce problème est d’autant plus important que la désinstitutionnalisation a amené de plus en plus de familles à s’occuper des malades, d’âge adulte, dans le quotidien, plus de la moitié vivant en famille (Brown S, Birtwistle JB., 1998). Or, les conséquences au long cours de la vie à domicile du malade pourraient être de fragiliser l’état de santé des proches, ce qui risque du même coup d’influer négativement sur l’état clinique de celui-ci (Berner, 1998).

 

Famille et schizophrénie : évolution des concepts

Haley en 1959 résume l’évolution des concepts relatifs aux familles de sujets atteints de schizophrénie en ce qui suit «une évolution semble s’effectuer dans l’étude de la schizophrénie, de cette première idée que les difficultés rencontrées dans ces familles étaient dues au schizophrène lui-même, à cette autre idée que la mère était pathogène, puis à la découverte que le père était inadéquat, jusqu’à l’accent porté aujourd’hui sur les trois membres de la famille impliqués dans un système pathologique d’interaction» (Haley, 1959, p.357-374).

 

Levy (1943) a été l’un des premiers à établir une relation entre un trait de personnalité chez la mère supposée pathogène et le comportement perturbé de l’enfant. Levy (1943) met l’accent sur l’attitude surprotectrice de la mère qui est nommée schizophrénogène, et décrite comme agressive, dominatrice, peu sûre d’elle et rejetante. Au contraire, le père apparaissait comme inadéquat, passif et plutôt indifférent.

Johnson et Szurek en 1956 soulignaient que le comportement antisocial chez les enfants reposait sur une déficience du Surmoi, qui correspondait à la même déficience chez les parents.

Spiegel (1957) émet l’hypothèse que le malade est un symptôme de la pathologie familiale et que par conséquent, sa prise en charge en dehors de la famille donne de mauvais résultats. La famille doit être traitée comme une unité bio-sociale, de façon à établir un nouvel équilibre.

Wynne (1961) souligne que la famille du patient atteint de schizophrénie se présente comme un univers clos, entretenu par la complicité inavouée de l’ensemble de ses membres. Il utilise le terme de  «pseudo-mutualité» pour désigner le fait d’attribuer aux membres de la famille des rôles formels qui visent tous à maintenir l’alliance au détriment de leur identité. L’éclatement de cette pseudo-mutualité, marqué par l’épisode aigu schizophrénique, surgit comme une tentative d’individuation par le patient qui se heurte à la volonté de maintenir la situation telle quelle.

     Bateson (1956) met l’accent sur un mode de communication intrafamilial fondé sur le paradoxe ou les «doubles contraintes». Selon cet auteur, les mères de futurs patients schizophrènes auraient tendance à donner une double information (ou ordre) contradictoire entraînant un état de confusion chez l’enfant.

En 1962, Brown, Monck, Castairs et Wing émettent le concept d’«émotions exprimées» qui est en faveur de mesurer la manière dont un membre de la famille s’exprime en des termes critiques ou en montrant des signes de surimplication émotionnelle à l’égard d’un autre membre souffrant d’un trouble psychiatrique. Un haut niveau d’émotions exprimées augmente le risque de rechute chez le patient.

Wynne (1963a) et Singe (1963b) mettent l’accent sur le concept de «communication déviante» qui mesure, au cours d’interactions familiales, la capacité des interlocuteurs à échanger des informations tout en prenant en compte le point de vue de chacun. Dans les familles des patients atteints de schizophrénie, la communication déviante (CD) se présente sous forme d’une communication vague, ambiguë, illogique.

Pankow (1977) constate que les parents ont besoin de leur enfant pour se sentir rassurés, pour combler leur manque d’identité. L’enfant est ainsi soumis au désir de la mère, la relation se caractérisant là aussi par une double contrainte, c’est-à-dire que la mère répond à l’inverse de ce que l’enfant pourrait attendre.

 

Quoi qu’il en soit, les parents de sujets atteints de schizophrénie sont trop souvent l’objet d’une réaction négative a priori de la part des personnels soignants, réaction souvent injustifiée et discutable sur le plan thérapeutique, dans la mesure où elle majore la culpabilité du groupe familial et disqualifie les thérapeutes.

 

Impact de la schizophrénie sur la famille

La famille organise son fonctionnement et impose ses règles. Elle est régie par des lois internes, des modes de communication particuliers qui en font un système où l’interaction est omniprésente. C’est une microsociété qui a pour objet la transmission des valeurs d’appartenance et l’établissement de lien étroit avec l’environnement. Cet ensemble est bouleversé par la pathologie mentale d’un membre de la famille. L’interaction, le comportement, l’attitude de la communication prennent une tournure pathogène.

 

Quant à l’impact de la schizophrénie pour les proches, la symptomatologie et les perturbations du fonctionnement psychosocial peuvent entraîner un fardeau très élevé pour l’entourage de personnes atteintes de cette maladie (Koukia&Madianos, 2005).

En outre, suite à la désinstitutionalisation, la situation des proches aidants s’est modifiée (Lauber et al., 2003):ces derniers partagent depuis lors plus souvent le quotidien des patients. Actuellement, selon les études, 30% à 90% des personnes avec une schizophrénie vivent avec leur entourage familial (Heider et al., 2007). De surcroît, au regard de la diminution des durées d’hospitalisation et des restrictions de traitements involontaires, les proches se retrouvent impliqués dans le fait de fournir un soutien important également dans des périodes marquées par une plus grande instabilité psychique.

Le rôle majeur joué par les proches dans le système d’aide à la personne atteinte de schizophrénie participe à augmenter leur fardeau (Papastavrou, Charalambous, Tsangari, & Karayiannis, 2010). Ce fardeau peut-être objectif comprenant tous les événements observables ayant un impact sur le bien-être de la famille, par exemple la perte financière ou les comportements perturbateurs du patient, tandis que le fardeau subjectif se réfère aux réactions émotionnelles et cognitives des proches (Hoenig & Hamilton, 1966).

Le fardeau considérable des proches aidants dans le cadre de la schizophrénie peut conduire à une diminution de leur qualité de vie (Papastavrou et al., 2010) et à un sentiment de détresse (Mitsonis et al., 2010). En outre, un haut niveau de détresse est significativement associé avec l’Emotion Exprimée (EE) élevée (Boye et al., 2001). L’EE est une mesure du degré de critique, d’hostilité, de sur-implication émotionnelle exprimée par un proche quand il parle d’un membre de sa famille souffrant d'une psychopathologie lors d’un entretien standardisé. Cette mesure est considérée comme reflétant les perturbations et le climat émotionnel présents dans tout le système familial. Dans une revue des études sur l’EE, il est relevé que 50% des patients atteints de schizophrénie vivant dans un climat d’EE élevé rechutent dans l’année suivant leur dernière hospitalisation, alors que seuls 21% des patients habitant avec des proches ayant une EE basse rechutent (Bebbington & Kuipers, 1994).

 

Il apparaît donc que la schizophrénie a un impact majeur sur les proches et peut engendrer une détérioration de l’atmosphère familiale menant à favoriser les rechutes des patients.

 

Stratégies de Coping chez les familles des patients schizophrènes

Pour ce qui est de la conceptualisation et de la mesure du coping, de nombreux auteurs se basent sur la théorie du stress-coping de Lazarus et Folkman (Moller-Leimkuhler, 2005). D’après cette théorie diffusée dès 1984, le coping se réfère aux efforts de la personne pour gérer les demandes internes et externes qui sont évaluées comme dépassant ou épuisant ses capacités (Lazarus & Folkman, 1984).

Les deux fonctions principales du coping sont de gérer les problèmes (stratégies centrées sur le problème) et de réguler les émotions (stratégies centrées sur les émotions) (Folkman, Lazarus, Gruen, & DeLongis, 1986).

 

En ce qui concerne plus particulièrement les stratégies de coping des proches de personnes atteintes de schizophrénie, Birchwood et Cochrane (1990) ont mené une étude descriptive, grâce à des interviews auprès de 53 personnes atteintes de schizophrénie et 20 de leurs proches. Cette étude avait pour but d’identifier les styles de coping employés par les proches aidants et d’identifier les liens possibles entre le fardeau des proches aidants et les implications sociales pour les personnes atteintes de schizophrénie. Les résultats de cette étude mettent en lumière huit stratégies chez les proches aidants :

1.     La coercitionfait référence à une attitude critique par l’agression physique ou verbale ou la honte sur le comportement ou/et l’individu lui-même afin d’induire une confrontation.

2.     L’évitement est une stratégie que les proches utilisent pour éviter d'être exposés à la situation, par exemple en accomplissant certaines tâches à la place du proche malade, afin de ne pas être confrontés à la maladie ou aux comportements désagréables.

3.     L’ignorance/acceptationest faite des réactions indifférentes des proches lorsqu’ils perçoivent un comportement comme ne posant pas de problème.

4.     La connivence/complicitédénote des proches complices d'un comportement.

5.     Les attitudes constructivescomprennent des actions spécifiques que les proches mettent en place pour améliorer un comportement.

6.     La résignationse traduit par le fait que les proches baissent les bras face à un comportement, décident que rien ne peut changer.

7.     La réassuranceest utilisée par les proches quand ils veulent paraître calmes face à un comportement, stratégie utilisée surtout au moment où la personne atteinte de schizophrénie manifeste les symptômes de la maladie.

8.     La désorganisationest patente lorsque les proches recherchent différentes manières de faire face et, dans l’empressement, sans véritable stratégie centrale.

Ces stratégies sont associées avec certaines caractéristiques de la personne atteinte de la maladie : le fonctionnement social, la symptomatologie de la maladie et les rechutes.

 

En ce qui concerne les proches aidants dans cette même étude, les stratégies de coping sont associées au fardeau et à la perception du contrôle. Ainsi, les proches utilisant l’ignorance/acceptation, la connivence/complicité et les attitudes constructives avaient une meilleure perception du contrôle et moins de signes de fardeau. Ceux qui utilisaient la coercition, l’évitement et la désorganisation vivaient un stress plus important ou/et moins de contrôle. De plus, les résultats de cette étude montrent que la coercition est le premier prédicteur dans les rechutes chez le patient.

 

Par la suite, Magliano et ses collaborateurs (1995) ont mené une étude visant à évaluer les stratégies de coping et leur association avec les symptômes physiques et psychiques des proches, à la lumière des résultats obtenus dans l’étude de Birchwood et Cochrane (1990). Dans le cadre de cette recherche, un questionnaire, le Family Coping Questionnaire (FCQ) comprenant sept dimensions (recherche d’information, communication positive avec le patient, maintien des activités et de l’intérêt social, coercition, évitement, résignation et tentatives des proches d’impliquer le patient dans les activités sociales et familiales) a été utilisé. Les résultats de l’étude (Magliano et al., 1996) indiquent que les stratégies les plus utilisées par les membres de l’entourage sont la recherche d’information, la communication positive, l’implication sociale et familiale du patient et la résignation.

 

Par ailleurs, des auteurs ont recherché les associations entre les stratégies de coping des proches et différentes autres variables. Premièrement, les liens entre les symptômes physiques et psychiques des membres de l’entourage et certaines stratégies de coping ont été recherchés. Il apparaît que les symptômes d’anxiété et de dépression des proches aidants sont corrélés positivement avec l’usage de stratégies de coercition, d’évitement et de résignation. Deuxièmement, des auteurs ont fait des investigations sur les associations entre certaines caractéristiques des proches et des patients avec certains types de stratégies de coping. Il peut être déduit que l’âge des proches aidants et des personnes souffrant de schizophrénie est associé à l’adoption plus fréquente de stratégies de coping centrées sur les problèmes (Magliano, Fadden, Economou, et al., 1998). Ce mode est associé avec les plus hauts niveaux de soutien pratique, de soutien social et émotionnel et d’aide professionnelle, ce qui conduit à une diminution du fardeau. Les proches aidants s’étant occupés plus longtemps de la personne malade et disposant de peu de soutien social adoptent, quant à eux, plus souvent des stratégies centrées sur les émotions, dont la résignation et l’évitement.

 

De surcroît, le niveau d’éducation et le genre paraissent également avoir une influence sur le type de stratégie de coping employé. Les résultats d’une autre étude qualitative auprès des frères et sœurs des personnes atteintes de schizophrénie soulèvent trois modes de coping qui sont l’évitement ou l’isolement, la normalisation, l’implication dans les soins et le deuil des pertes engendrées par la maladie. Les frères et sœurs utilisant l’évitement ou l’isolement et le deuil des pertes semblent moins impliqués envers leur proche atteint de schizophrénie (Stalberg, Ekerwald, & Hultman, 2004). Bien que les résultats de cette étude auprès de 16 frères et sœurs ne puissent être généralisés, il semble important d’explorer les stratégies de coping chez les frères et sœurs pour mieux les soutenir.

 

Kartalova-O`Doherty et Doherty (2008) ont mené une étude descriptive exploratoire auprès de 31 proches aidants (18 mères, 8 pères, 3 sœurs, une épouse et un frère). Les fondements de cette étude découlent de la théorie de coping de Lazarus et Folkman (Lazarus & Folkman, 1984). Le recueil de données a porté sur les trois catégories: comportementale, cognitive et évitement. Plusieurs stratégies de coping sont identifiées, les trois principales rapportées par les participants sont le fait de rechercher de l’aide (32.2%), de parler avec les autres (29%) et d’essayer d’avoir le contrôle (25.8%). Ces trois stratégies font partie d’un coping comportemental utilisé dans 96.8% des cas. Le coping cognitif est utilisé à 48.4% des cas, et l’évitement à 41.9% des cas. Le genre, la responsabilité des soins, l’âge, le lieu de vie, la durée de la maladie et le fonctionnement social du proche atteint de schizophrénie ont été retenus comme variables influençant le choix de stratégies de coping. La généralisation de ces résultats est limitée par le fait que ces stratégies ont été recueillies par les investigateurs (possible biais de désirabilité) et par un faible échantillonnage.

 

Conclusion

Le risque qu’ont les parents de présenter un état de surcharge lorsqu’ils vivent avec un enfant d’âge adulte atteint de schizophrénie, est primordial et associé au risque de rechutes. Dans la littérature, a été  mis en évidence l’effet protecteur joué par les facteurs suivants : connaissance sur la maladie, allègement du poids des contraintes matérielles et administratives, compréhension de ses propres réactions face au malade, stratégies de coping allant dans le sens d’une perception de contrôle de la situation, soutien social et participation à un groupe d’entraide. Ces résultats sont cohérents avec la conception de multidétermination de l’évolution de la maladie proposée par les modèles de vulnérabilité. Ainsi, la conception initiale unidimensionnelle de l’EEest insuffisante pour

rendre compte de toute la complexité du rôle des facteurs familiaux. Celui-ci est le résultat de co-fonctionnements individuels, familiaux et sociaux, dont les modalités dysfonctionnelles peuvent conduire au développement d’un état de surcharge. Dans ce cas, un (les) parent(s) vi (vent) un état de débordement, voire de détresse émotionnelle, qui peut alors se traduire par une haute EE. Cette réflexion invite alors à considérer la haute EEcomme étant un des indicateurs de la présence d’un état de surcharge.

 

Sur un plan critique, cette analyse va dans le sens d’une intégration de l’approche de la famille dans les soins à apporter au malade, en permettant notamment des échanges croisés entre parents confrontés à des situations similaires sur : les situations contraignantes de la vie quotidienne, leurs divers questionnements, émotions et réactions.

 

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